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一、疾病本质与临床特征:被“低ALP”掩盖的多系统受累罕见病 HPP是一种以骨骼矿化障碍、牙齿脱落及血清碱性磷酸酶(ALP)水平反常性减低为特征的罕见单基因遗传性疾病 [1] ,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。
有网友称赞“父亲很负责”,也有声音质疑这是“现代版拔苗助长”。
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所以,敢于提需求的人,才有被爱,被看见的机会。我要发布>>